[懶太太]
好想去狄蘭氏症候群家族聚會唷!
再次謝謝粉絲團的大家捐贈口罩!
跟志工朋友努力了好幾個月，一直call社團裡的人參與，好不容易湊到十個家庭! (雖然有兩個小朋友感冒請假，但也是很難得，我們在基金會造冊中，只有39位病友)
很努力橋到醫師的時間，基金會也願意協助我們舉辦，可是我現在安胎也不能出門。
只好拜託先生帶兩隻去參與。
為什麼我讓先生去，我自己一個人在家?
因為兩年一次，是非常難得的機會!
毛毛是2013年出生的，從2014年，兩年一次的聚會，我們幾乎都不缺席，為的就是了解我們這個症候群會碰到的種種問題，希望我們越早了解，越早準備將來的各種狀況。
每次見到同家族的小朋友，都覺得很熟悉，因為我們都長很像，有一些共同的特徵，真的很像親戚!我都懷念毛毛小小肉肉的時候了!
雖然高興有新成員，但是也難過，因為多希望不要有那麼多小朋友得我們這種罕病。在這個粉絲頁，我寫了這麼多年，讓更多這種罕病的家庭有辦法連絡到我，進而參加社團，參加聚會，對於未來不再是那麼害怕，這是我的初衷，另外其他類的罕病病友也會問我問題，過去的苦惱變成資源，可以幫助更多家庭，也是我跟貓太太很樂見的。也很謝謝上次粉絲頁的你們捐贈口罩，讓我們的愛可以跨國際幫助更多罕病朋友!
圖為2014年聚會的照片，毛毛還在嬰兒車，我們這罕病，在罕病基金會算少數，還排不到前五名，有時通報是這罕病，但是不會入基金會，因為政府跟民間機構是分開的唷!
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